Tratamentul sindromului Moebius

Sindromul Moebius este o boală rară caracterizată clinic prin lipsa zâmbetului. Nu apare din cauza lipsei de fericire, ci din cauza paraliziei faciale care caracterizează acest sindrom.

Sindromul Moebius este o patologie rară, deși incidența sa pare să crească. Cele mai recente congrese de neurologie și oftalmologie din lume raportează o creștere a numărului de cazuri înregistrate. Putem spune că principala caracteristică a sindromului Moebius este lipsa abilității de a zâmbi. Deși indivizii cu acest sindrom experimentează situații fericite și ar dori să zâmbească, nu pot face acest lucru. Care este tratamentul sindromului Moebius?

Cei care suferă de această tulburare rară nu pot face multe dintre gesturile faciale clasice și tipice. De exemplu, sindromul afectează chiar și capacitatea de a mișca ochii dintr-o parte în alta. Două perechi de nervi cranieni, perechea numărul șase și perechea numărul șapte, sunt parțial sau complet nedezvoltate. Acești nervi gestionează mușchii mimicii și o parte a mușchilor care efectuează unele mișcări ale ochilor.

După cum vom vedea mai jos, fiecare pereche de nervi cranieni are funcții specifice. Nervul numărul șase este cel care reglează lateralitatea ochiului. Nervul numărul șapte este ceea ce numim „nervul facial”, pentru că gestionează expresiile faciale.

Sindromul Moebius apare izolat. Nu este obișnuit ca o familie să aibă mai multe cazuri confirmate. Conform estimărilor, una din 120.000 de persoane se naște cu această boală.

Care sunt nervii cranieni?

Pentru a înțelege de ce sindromul Moebius are anumite simptome, vom analiza mai întâi perechile de nervi cranieni și funcțiile lor. Nervii cranieni sunt:

• Optic: Acesta este nervul vederii.
• Trigemen: Este implicat în mestecat.
• Olfactiv: Transportă informațiile pentru a percepe mirosurile.
• Hipoglos: Inervează mușchii limbii și ai gâtului.
• Auditiv: Transportă informațiile auzite către creier.
• Glosofaringian: Transmite o parte din gustul pe care limba îl captează.
• Patetic: Inervează mușchii responsabili de mișcările ochilor.
• Motorul ocular extern: Este unul dintre nervii pe care sindromul Moebius îl afectează cel mai mult.
• Facial: Este celălalt nerv pe care această tulburare îl afectează.
• Vag: Se extinde în afara craniului pentru a ajunge la torace și abdomen.
• Accesoriu: Se extinde și în afara craniului, până la mușchii gâtului și ai spatelui.
• Oculomotor: Acesta este al treilea nerv cranian și inervează o parte a mușchilor ochilor.

Etiologia sindromului Moebius

Este important să clarificăm faptul că, deși este cunoscut sub numele de sindrom, Moebius este ceea ce cunoaștem în genetică ca secvență. În secvențe, există mai multe malformații în același timp, care provin dintr-o singură anomalie.

În cazul secvenței Moebius, anomalia este lipsa de dezvoltare sau absența totală a nucleilor nervoși în nervii cranieni numărul șase și șapte. Atât studiile imagistice efectuate, cât și autopsiile coincid cu diagnosticul.

Etiologia nu este întotdeauna genetică. Au existat cazuri în care problema nervilor cranieni a fost cauzată de medicamente. Misoprostolul este medicamentul care a fost asociat cel mai des cu această problemă, după cum indică un grup de cercetători de la Universidad del Norte din Barranquilla, Columbia. Acest medicament este utilizat pentru avort. Dacă eșuează, fătul poate dezvolta sindromul Moebius.

Simptomele sindromului Moebius

Nou-născuților cu sindrom Moebius nu numai că le lipsește expresia feței, ci au și dificultăți de respirație. Tonusul muscular este slab, ceea ce poate afecta mersul. La aceasta, se adaugă posibilitatea ca cei afectați să aibă deformări ale picioarelor, provocând întârzieri în dezvoltarea abilităților motorii . Alte simptome asociate sunt:

• Palatul ogival
• Lipsa pleoapelor
• Hipersensibilitate la soare și lumini puternice
• Probleme de auz datorate acumulării de lichide în urechea internă și medie

Tratamentul sindromului Moebius: experimente

Nu există nici un remediu pentru sindromul Moebius. După ce s-a instalat, nu este complet reversibil. Ședințele de reabilitare facială nu s-au dovedit a fi eficiente.

Există un tratament chirurgical experimental care a fost inițiat în Canada. Constă într-o intervenție în care se efectuează o grefă musculară în zona feței pentru a permite exprimarea zâmbetului.

Se estimează că cel mai mare succes al operației se înregistrează atunci când pacientul are aproximativ 5 ani. Deși practica este promițătoare, nu este disponibilă în întreaga lume și costurile sunt prohibitive.

Una dintre luptele familiilor pacienților cu sindrom Moebius este evitarea discriminării. Din acest motiv, oamenii încearcă să sensibilizeze populația, subliniind că cei afectați au sentimente, chiar dacă nu le pot exprima.

Tratamentul sindromului Moebius continuă să fie analizat de lumea medicală. Proiecțiile chirurgicale sunt încurajatoare. Este esențial să-i respectăm pe acești pacienți și să înțelegem că includerea lor în viața socială depinde de o mai bună cunoaștere a stării lor.