Ziua Mondială a Paraliziei Cerebrale
Ziua Mondială a Paraliziei Cerebrale se sărbătorește pe 6 octombrie. Scopul este promovarea drepturilor pacienților care trăiesc cu această patologie și ajutarea lor în cel mai bun mod posibil.
Obiectivele din ultimii 3 ani au fost următoarele:
- 2020 – „Un viitor mai bun”: având în vedere dificultățile pandemiei de COVID-19, familiile pacienților au avut probleme economice grave.
- 2021 – „168 de ore”: acestea sunt orele săptămânale de îngrijire pentru fiecare pacient.
- 2022 – „Eu decid”: în ciuda patologiei, pacienții trebuie să poată lua decizii în ceea ce privește viața, tratamentele și îngrijirea lor.
Ce este paralizia cerebrală?
Ziua Mondială a Paraliziei Cerebrale ne reamintește că nu ne aflăm în fața unui singur tablou clinic. În realitate, sub această denumire sunt reunite diferite tulburări care afectează funcții neuronale complexe.
Problema rezidă întotdeauna în cortexul motor al creierului. Este regiunea care gestionează mușchii. Prin urmare, există o paralizie, adică o incapacitate de a mobiliza anumite regiuni ale corpului.
Tipurile de paralizie cerebrală sunt următoarele:
- Ataxie: cea mai mare problemă la acești pacienți este echilibrul.
- Spasticitate: este varianta care prezintă o creștere a tonusului muscular, motiv pentru care mușchii devin rigizi și limitează mișcările pacientului.
- Diskinezie: este o formă concentrată pe membre, cu aproape nicio implicare a trunchiului.
- Paralizie mixtă: există simptome ale mai multor forme de paralizie.
Citiți mai mult: Informații despre paralizia cerebrală
Cauze
Cauzele paraliziei cerebrale pot fi adesea atribuite sarcinii sau copilăriei. Aproape întotdeauna ne confruntăm cu paralizia cerebrală infantilă, deoarece debutul precoce este cel mai frecvent.
Copiii care dezvoltă meningită sau encefalită în primii ani de viață sunt expuși riscului de paralizie. Aceste infecții sunt capabile să afecteze permanent cortexul cerebral, lăsând sechele sub forma unei lipse de echilibru și coordonare.
De asemenea, leziunile sau traumatismele craniene sunt cauze frecvente. Un accident de mașină, o cădere nefericită și abuzul fizic sunt factori și situații de risc.
Trebuie să menționăm și eșecurile de irigare. Când creierul nu primește cantitatea adecvată de sânge pentru o perioadă lungă de timp, neuronii mor și nu se regenerează. Este cazul accidentelor cerebrovasculare (AVC) sau bolilor cardiace congenitale cu care se nasc anumiți copii.
Diagnostic și tratament
Diagnosticul începe cu o suspiciune. Dacă un copil nu evoluează așa cum trebuie și nu se dezvoltă în funcție de parametrii vârstei, medicul trebuie să îl evalueze atent.
Dacă există antecedente de infecție a creierului, accident vascular cerebral sau probleme în timpul sarcinii, medicul pediatru va avea o imagine mai clară. Uneori, testele de laborator sau panourile genetice oferă informații clare. Alteori, se folosesc doar teste de tonus muscular si reflexe.
Unul dintre obiectivele Zilei Mondiale a Paraliziei Cerebrale este de a face publice caracteristicile bolii pentru a facilita diagnosticarea. Trebuie să înțelegem că nu există un tratament definitiv. Ceea ce se urmărește este confortul și sporirea calității vieții pacienților.
Drepturile pacienților de Ziua Mondială a Paraliziei Cerebrale
Se estimează că din 1.000 de copii născuți vii, 2 suferă de paralizie cerebrală. Jumătate dintre pacienți au dizabilități intelectuale și 25% au epilepsie. În acest context, drepturile pacienților sunt frecvent încălcate, deoarece există tendința de a presupune că alții ar trebui să decidă pentru ei.
Sloganul „Eu decid” și-a propus să inverseze această realitate. Pacienții trebuie să ia propriile decizii. S-a constatat că peste 75% dintre persoanele cu această tulburare se simt discriminate. Aproape jumătate dintre pacienți recunosc că nu au cunoștințe complete despre drepturile lor.
Citiți mai mult: Care sunt tipurile de paralizie cerebrală?
Cum putem contribui?
Drepturile grupurilor minoritare nu sunt responsabilitatea exclusivă a autorităților. Dimpotrivă, societatea în ansamblu trebuie să implementeze mecanisme de protecție.
Ziua Mondială a Paraliziei Cerebrale ne permite să ne implicăm pe rețelele de socializare pentru a promova răspândirea informațiilor. De asemenea, putem discuta pe acest subiect cu rudele sau colegii. Există diferite moduri de a ne implica și fiecare act contează, chiar dacă pare insignifiant.
Toate sursele citate au fost revizuite în profunzime de către echipa noastră pentru a asigura calitatea, fiabilitatea, actualitatea și valabilitatea lor. Bibliografia acestui articol a fost considerată fiabilă și precisă din punct de vedere academic sau ştiinţific.
- Sadowska, Małgorzata, Beata Sarecka-Hujar, and Ilona Kopyta. “Cerebral palsy: Current opinions on definition, epidemiology, risk factors, classification and treatment options.” Neuropsychiatric disease and treatment 16 (2020): 1505.
- te Velde, Anna, et al. “Early diagnosis and classification of cerebral palsy: an historical perspective and barriers to an early diagnosis.” Journal of Clinical Medicine 8.10 (2019): 1599.
- Hallman-Cooper, Jamika L., and Franklyn Rocha Cabrero. “Cerebral palsy.” StatPearls [Internet] (2022).
- Fahey, Michael C., et al. “The genetic basis of cerebral palsy.” Developmental Medicine & Child Neurology 59.5 (2017): 462-469.
- Blair, Eve, Christine Cans, and Elodier Sellier. “Epidemiology of the cerebral palsies.” Cerebral palsy (2018): 19-28.
- Lewis, Sara A., et al. “Insights from genetic studies of cerebral palsy.” Frontiers in Neurology 11 (2021): 625428.
- Jahan, Israt, et al. “Epidemiology of cerebral palsy in low‐and middle‐income countries: preliminary findings from an international multi‐centre cerebral palsy register.” Developmental Medicine & Child Neurology 63.11 (2021): 1327-1336.